打開社交媒體,「神經多樣性」(neurodiversity)與「神經非典型」(neurodivergent)早已由運動術語變成日常詞彙。
企業談神經多樣性招聘,網上社群以「ND」自稱。
但很少人知道,「neurodivergent」這個詞有一位具體的造詞者——而她造出這個詞,是在撥號上網的年代,十八歲那年。
造詞的人
Kassiane Asasumasu(本姓 Sibley),1982 年生,美國自閉症權益行動者,亞裔混血,有克羅地亞、日本、蒙古、羅馬尼亞血統。
家中有八兄弟姊妹,其餘七人都不是自閉症患者。她三歲確診,另患有顳葉腦癇(即癲癇)。
約在 2000 年,十八歲的她造出 neurodivergent 與 neurodivergence。
動機很單純,也很激進:包容。九十年代自閉症權益運動興起後,她與同路人發現,許多並非自閉症的人——ADHD、讀寫障礙、腦癇、精神疾病、腦癱,乃至一直未獲診斷的人——活在幾乎相同的處境裏。
他們需要一個詞,把所有人放進同一把傘下。
她的定義是:「神經認知在多個方面偏離主導社會規範的人。」
多年後她強調:"It is not another damn tool of exclusion. It is specifically a tool of inclusion."(這不是又一個排斥的工具,它專門是包容的工具。)
2024 年,Botha 等人在《Autism》期刊正式確認她的造詞歸屬,同時糾正「單一發明人」的說法——神經多樣性概念是一群人在電郵群組與網誌之間集體長出來的,Asasumasu 是其中關鍵一員,而非單打獨鬥的天才。
這個詞從傷口裏長出來
她的運動史不是書齋產物。
三歲起,她接受 ABA 式訓練:治療師用雙腿夾住她的椅子,下指令「坐。站起來。看著我。」服從,得一小粒 M&M 朱古力;不服從,身體被強行擺位、眼皮被撐開。
她後來說:「我最早的記憶是大人撬開我的眼睛逼我看他們;直到今天,有人說『看著我』,我就再也不看那個人。」
她說,這套訓練留給她創傷後遺症。
2011 年她寫道:「PTSD 加自閉再加自我厭惡,比自閉本身難熬得多。」
學校是另一個戰場。
五歲起被欺凌,同學利用她臉盲認不出人,偷她的東西再說謊;十歲的過夜派對,女孩們動手推撞她、冰凍她的內褲、比賽能把她弄哭多少次,事後她崩潰了整整四十八小時;十一歲被鎖進儲物櫃,她踢門脫困,受罰的卻是她。
中學時老師告知她母親她有自殺風險,校方的建議只是「別理他們」。
連她的身體也被誤讀——按她的自述,童年腦癇發作被大人當成「行為問題」而非疾病,治療因此延誤;2023 年她說,如今已屬難治類型。
從一個詞到一套概念
Asasumasu 的貢獻不止一個詞。
2014 年,她在華盛頓大學西雅圖分校演講,提出「照顧者仁慈推定」(presumption of caregiver benevolence):社會預設照顧者是天使般的人物,敘事永遠聚焦照顧者的辛苦,於是被照顧者受到的傷害隱形,虐待被系統性地忽視。
這個概念至今仍是障礙權益討論的重要工具。
她的書寫軌跡也很長:2006 年她以本姓 Sibley 在《紐約時報》發表讀者來信〈Why Not Ask Us?〉;2017 年文章收入《All the Weight of Our Dreams》;2021 年為《Sincerely, Your Autistic Child》撰文〈What Your Daughter Deserves〉。
她的網誌 Radical Neurodivergence Speaking 啟發過後來的行動者——Lydia X. Z. Brown 就說,自己投身倡議的起點之一,是讀她的網誌。
Autistic People of Color Fund 網站這樣介紹她:「a vintage 1982 autistic & epileptic activist who has been active this whole century」——一位 1982 年「出廠」、整個二十一世紀都活躍至今的行動者。
結語
今天,neurodivergent 出現在職場培訓教材與品牌文案裏,離它的出處越來越遠。但造詞的人從未離開。
她在 Spectrum 專訪結尾說的話,也許是最短的運動宣言:「需要改變的是社會,不是自閉的人。這個世界講那麼多文明禮儀,你卻從來聽不到一句:也許別對和你不一樣的人那麼混蛋。」
文:YK楊軍
主要來源
- Kapp, S. K. (ed.) (2020). Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Stories from the Frontline. Palgrave Macmillan(CC-BY 4.0 開放取用)。
- Spectrum(現 The Transmitter),2020 年 2 月 5 日人物專訪〈How abuse mars the lives of autistic people〉。
- Botha, M., et al. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively. Autism, 28(6)。
- Walker, N. (2021). Neuroqueer Heresies.
- 英文維基百科「Kassiane Asasumasu」條(2026 年 6 月版本)。